Rett Syindrom ???

Assalamu'alaikum.....

Alhamdulillah akhirnya tersentuh juga blog ini setelah sekian lama sempat ditinggalkan pemiliknya. Tidak tahu harus mulai dari mana untuk menceritakan apa yang sudah dan sedang terjadi dengan keluarga kami.

Memiliki anak yang terlahir prematur dengan berat lahir sangat rendah ditambah dengan ROP stadium 3 memang memiliki banyak resiko dalam tumbuh kembang nya. Dari awal umi sudah berusaha menerima apapun yang terjadi kami akan terus mengusahakan yang terbaik untuk Zalfa.

Diagnosa dokter mata bahwa kemungkinan Zalfa kehilangan penglihatannya, Alhamdulillah jika dilihat perkembangannya saat ini bisa dikatakan diagnosa dokter tersebut tidak terjadi.

Memang jika dibandingkan dengan anak2 normal seusia nya Zalfa agak tertinggal tapi umi & abi memaklumi karena melihat latar belakang kelahirannya. Sampai suatu saat ada kebiasaan Zalfa yang ganjil dan mengganggu pikiran umi, Zalfa kalau berjalan jinjit dan dia suka sekali mengibas-ibaskan telapak tangannya sambil sesekali tangannya masuk mulut memainkan lidah.

Pada mulanya umi berfikir suatu saat jalan jinjitnya akan hilang seiring dengan bertambahnya usia & kelancaran cara berjalannya. Kebiasaan mengibaskan telapak tangan umi kira juga hanya sebatas kesenangan karena penglihatannya yang terlambat dan telapak tangan adalah sesuatu yang paling dekat & yang pertama kali Zalfa lihat makanya dia senang melakukan itu begitu juga dengan memainkan lidah, umi pikir karena Zalfa sering pegang2 gigi waktu merasa sakit disaat tumbuh gigi. Tapi ada sedikit kekhawatiran juga dihati umi kalau Zalfa Autis.

Akhirnya pada saat memeriksakan Zalfa karena batpil umi menanyakan tentang kebiasaan Zalfa yang ganjil itu. Dan Zalfa direkomendasikan untuk konsultasi dengan dokter di klinik tumbuh kembang.

Di klinik Tumbuh Kembang Zalfa diperiksa oleh dokter spesialis anak & dokter rehabilitasi medik, di sebuah ruangan Zalfa dibiarkan beringkah polah sesuka nya sementara kedua dokter tersebut mengamati sambil sesekali memberikan pertanyaan kepada abi & umi tentang berbagai hal yang ada sangkut pautnya dengan Zalfa.

Saat itu abi & umi hanya bisa berdoa semoga Zalfa sehat walaupun agak tertinggal tapi itu hanya cuma masalah waktu, kalau sudah waktunya insya Allah Zalfa bisa mengejar ketertinggalannya.

Sekitar satu jam pemeriksaan dilakukan dan hasilnya dokter belum bisa memastikan tentang gangguan perkembangan yang dialami Zalfa, entah itu autis atau yang lain karena butuh observasi yang lama untuk memastikannya hanya saja kalau dilihat dari kebiasaan Zalfa diagnosa dokter mengarah ke Rett Syindrom. Sesuatu hal yang baru abi & umi dengar dan sesuatu yang jelas kami tidak mengerti. Observasi pun dilakukan selama satu bulan, untuk itu Zalfa harus ikut terapi okupasi satu minggu 2 kali.

Rett syindrom, istilah yang asing ditelinga umi dan umi tidak pernah punya pikiran macam2 sampai akhirnya umi bertanya tentang Rett Syindrom kepada bu Siti (terapis okupasinya Zalfa) dan beliau tidak mau menjelaskan hanya menyuruh umi untuk browsing sendiri di inet.

Dari hasil browsing secara singkat Rett Syindrom adalah kelainan genetis karena kebanyakan di alami anak perempuan. Tetapi gen penyebab RS (Rett syndrome) belum ditemukan dan banyak gejalanya mirip dengan gejala Autisme atau kelumpuhan otak besar.

Cacat fundametal dalam RS disebut apraksia. The Rett Syndrome Handbook memberikan definisi ini, ”Apraksia adalah ketidak mampuan untuk mengkoordinasikan pikiran dengan gerakan. Itulah cacat paling fundamental yang terlihat dalam RS, dan mempengaruhi semua gerakan tubuh, termasuk ujaran dan tatapan mata. Meskipun gadis penyandang RS tidak kehilangan kemampuan untuk menggerakan tubuhnya, ia kehilangan kemampuan untuk memberikan perintah kepada tubuh bagaimana dan kapan harus bergerak. Ia mungkin ingin dan mau bergerak,tetapi tidak mampu menjalankan gerakan itu.”

Perlu diketahui: apraksia tidak mempengaruhi kecerdasan, malah cacat itu menyembunyikan kecerdasan, karena segala bentuk komunikasi hampir-hampir tidak mungkin dilakukannya.

Hancur, sedih, takut dan sebagainya itu yang umi rasakan begitu menemukan arti kata Rett Syindrom. Apalagi begitu umi sempat melihat video anak2 penderita Rett Syindrom di You Tube dua hari dua malam umi menangis berusaha untuk tegar menerima semua tanpa harus menyalahkan Allah SWT yang ternyata masih terus memberikan cobaan kepada kami.

Hanya Zalfa yang membuat umi kuat, hanya untuk Zalfa umi berusaha untuk tidak berlarut-larut dalam kesedihan karena siapa lagi tempat Zalfa bergantung kalau bukan umi. Kami berdua harus kuat untuk melanjutkan perjuangan ini dan semoga kami yang menjadi pemenangnya.

Sampai sekarang umi masih berusah untuk tegar menerima semua dan berusaha memberikan yang terbaik untuk Zalfa tak lupa umi juga selalu berdoa, mengharapkan keajaiban akan datang seperti ketika dokter mendiagnosa penglihatan Zalfa, semoga diagnosa dokter kali ini juga tidak akan pernah terjadi, Amin......

Sebenarnya secara fisik saat ini Zalfa sehat, setelah kemarin sempat jatuh karena lari2 sambil jinjit dan giginya patah lalu batpil lagi plus panas. Kemudian tiga hari rewel nangis terus karena trauma bolak-balik ke dokter. Alhamdulillah sekarang sudah mulai tenang, sudah mau nonton barney kesenangannya, sudah mau nyanyi lagu Indonesia Raya, Mentok-Mentok, Kodok Ngorek dan sebagainya.

Masih banyak yang ingin umi ceritakan, tapi wajah sudah penuh dengan air mata insya Allah setelah keberanian & keikhlasan terkumpul kembali umi akan sambung lagi. Mohon doa nya teman2 untuk kesembuhan dan kesehatan Zalfa, terimakasih.